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MALATTIE RARE: IL CONVEGNO AIMAR A BRACCIANO di Daniela d’Isa
Date: 11/09/2017
SETTORE SALUTE E PUBBLICO PRIVATO
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MALATTIE RARE: IL CONVEGNO AIMAR A BRACCIANO di Daniela d’Isa
Un bambino ogni 4.000 nati ha una MAR, acronimo che sta per malformazione ano rettale. Si tratta di una malattia rara ma non rarissima che coinvolge principalmente l’apparato uro - genitale, ma che spesso interessa anche altre parti e funzioni del nostro corpo. Quando i bimbi sono piccoli vengono operati, anche più volte, ma uno dei problemi principali è la sussistenza dell’incontinenza, un disturbo che crea disagio e vergogna, portando pazienti e famiglie ad un isolamento sempre più netto quanto ingiusto. Dalia Aminoff nel 1994, dopo aver avuto lei stessa un bambino con una MAR, ha voluto fondare un’associazione,
l’Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali (AIMAR), perché nessuna madre si ritrovasse nella situazione di solitudine in cui si era trovata. Oggi grazie ad AIMAR ci sono altre associazioni di pazienti in molte parti del mondo e tutte sono in relazione per poter aiutare chiunque abbia questo problema in famiglia. Sabato 9 e domenica 10 settembre presso l’hotel Alfredo di Bracciano ( a trenta chilometri da Roma) c’è stato il convegno annuale di AIMAR, cui hanno partecipato specialisti italiani e internazionali e tante famiglie con piccoli e non più piccoli pazienti da tutta Italia. Grande interesse ha suscitato lo workshop: “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: gli aspetti psicologici, quelli fisici e quelli organizzativi”, con gli interventi dello psicologo Paolo Gelli e della psicologa dell’Universita’ La Sapienza di Roma Caterina Grano. Un problema, quello della transizione, cioè quel momento in cui i genitori devono lasciar andare i loro figli verso la loro vita, che tutti noi abbiamo passato e che in un figlio con MAR appare ed è più difficoltoso per entrambi. È seguito poi l’intervento di Nicole Schwarzer che ha parlato dei “bisogni dei pazienti adulti con MAR: un’indagine fatta dall’Associazione tedesca”( appunto, la SoMA), cui è seguita la toccante testimonianza di Maximilian Lemli con la sua “Esperienza della transizione”.Oggi questo giovane tedesco frequenta l’universita’della musica, vive da solo ed è perfettamente autosufficiente nonostante le prove che la vita gli ha riservato siano state veramente tante.A seguire il premio dedicato ad un paziente speciale che non c'è più “Marco Tonini”. La domenica, mentre i bambini erano impegnati in un workshop con lo psicologo, gli adulti hanno potuto ascoltare le relazioni di esperti internazionali come Eberhard Schmiedeke ( Brema – Germania) su “Multidisciplinary team: esperienza tedesca ed olandese”, la osteopata e fisioterapista Klara Wissmiller con “Esercizi per il pavimento pelvico e continenza”. Poi ancora Schmiedeke ha spiegato cosa sono gli European Reference Netwoks e a che cosa servono, mentre l’avvocato Giovanni Caprara ha illustrato “I diritti delle persone con MAR: cosa è cambiato nella legge” . Infine Angela Marzulli, l’infermiera specialista in MAR che gestisce l’Ambulatorio AIMAR a Roma e l’altra infermiera esperta Elena Scarabellin, che risponde allo Sportello telefonico AIMAR, hanno tirato le somme dell’esperienza di un anno. Per qualunque informazione consultate il sito www.aimar.eu